Deze website maakt gebruik van functionele en statistieken cookies die noodzakelijk zijn om deze site zo goed mogelijk te laten functioneren. Daarnaast worden cookies gebruikt om de koppeling met social media te kunnen maken. Door gebruik te blijven maken van deze website of door hiernaast op akkoord te klikken ga je akkoord met het gebruik van deze cookies.
Akkoord
Home > Tijdschrift > Zeldzame ziektes > Het zit niet tussen mijn oren!

Zeldzame ziektes: Het zit niet tussen mijn oren!


Vroege jeugdherinneringen zijn vaak gebaseerd op bijzondere ervaringen of trauma's die we als kind oplopen. Mijn eerste herinneringen worden door dit laatste overheerst. Ik was nog heel jong toen mijn ouders met mij talloze artsen en ziekenhuizen afliepen op zoek naar een oorzaak voor mijn lusteloosheid. Ik kan me nog best veel herinneren van die periode.
De bevalling was zwaar voor mijn moeder en toen ik eenmaal geboren was, was ik blauw door zuurstofgebrek. Ik herstelde snel, maar huilde het eerste jaar best veel en dat was behoorlijk zwaar voor mijn ouders. Tot mijn derde levensjaar was ik verder een redelijk normaal en gezond kind.
Toen ik drie jaar oud was, begonnen mijn ouders zich echter zorgen te maken. Ik was lusteloos en moe en mijn urine was niet goed. Er zat steeds rotzooi en wat bloed in mijn plas en ik voelde me niet lekker. Ze bezochten verschillende urologen, maar geen enkele arts wist hun te vertellen wat mij mankeerde. Ik werd een paar keer opgenomen ter observatie en onderging allerlei onderzoeken.
In die tijd was het nog niet zo gewoon dat ouders bij hun kinderen bleven tijdens een opname of onderzoek. Zo kwam het dat ik steeds alleen was en dat maakte me bang en verdrietig. Ik lag dan een week in mijn eentje in het ziekenhuis. Mijn moeder mocht alleen tijdens het bezoekuur langskomen. Alle onderzoeken vonden overdag plaats en mijn ouders mochten niet met mij mee om me te troosten.
Ik herinner me vooral een enorm sterk gevoel van eenzaamheid. Ik werd steeds opstandiger en huilde veel. Ik was bang voor de artsen en de verpleging en zij wisten niet goed hoe ze met mijn verdriet moesten omgaan. Ik kan me zelfs herinneren dat ik op een gegeven moment in mijn eentje naar het dagverblijf ben gebracht omdat ik maar bleef huilen en de verpleging zich geen raad meer wist met mij.
Bij mijn ouders groeide de frustratie. De artsen wisten niet wat mij mankeerde en zo kwam het dat ze steeds werden weggestuurd. Er werd geen enkele medische verklaring voor mijn klachten gevonden, dus kregen mijn ouders steeds vaker te horen dat het misschien wel 'gewoon psychisch' was. Achteraf ben ik er, door inzage in mijn dossiers, achter gekomen dat de artsen het probleem ook bij mijn ouders zochten. In de dossiers stond dat zij misschien wel degenen waren die psychische hulp nodig hadden...


Voor mijn ouders was het erg lastig. Ze wisten dat er iets mis was met mij, omdat ik pijn had bij het plassen en erg vaak ziek was. Maar er werd dus nooit een duidelijke oorzaak gevonden. Jarenlang hebben mijn ouders geprobeerd uit te zoeken waarom ik steeds bloed in mijn plas had en waar die blaasontstekingen vandaan kwamen. Ik heb als kind heel veel artsen gezien en alle ziekenhuizen in de omgeving bezocht, maar er kon maar geen diagnose worden gesteld.
Ten einde raad zochten mijn ouders hulp bij een homeopaat. Die schreef een aantal middeltjes voor en ik had toen een tijd lang een stuk minder klachten. Ik kwam in de puberteit en er brak een periode van rust aan. Ik had minder vaak last van buikpijn en pijn bij het plassen. Ik schreef de verbetering toe aan de homeopathische behandeling.
Maar toen ik een jaar of achttien was, kampte ik weer met veel pijn en een bijna chronische blaasontsteking. Ik slikte vrijwel constant antibiotica omdat de ontstekingen zo snel op elkaar volgden dat er nauwelijks een periode van rust tussen zat. Ik bleek resistent tegen verschillende medicijnen en toen ik een jaar of tweeentwintig was, hielp geen enkele antibioticakuur nog tegen de pijn en mijn blaasontstekingen.
Ik was het helemaal zat om steeds maar medicijnen te slikken die toch niet hielpen, dus klopte ik aan bij een nieuwe uroloog. Die zei dat het misschien zou helpen als hij mijn urinewegen zou oprekken. Dat hadden ze jaren geleden ook al geprobeerd. Tijdens de ingreep zou de uroloog een laagje aan de binnenkant van mijn plasbuis 'wegschrapen'. Niet echt prettig, maar ik hoopte toch op verbetering en onderging de operatie.
Helaas bleef de pijn. De operatie leidde niet tot verbetering. Toen ik dit aangaf, stelde de arts voor om de ingreep te herhalen. Toen ik zei dat ik daar weinig vertrouwen in had, stuurde hij me weg en zei hij dat ik dan misschien maar een psycholoog moest raadplegen om van mijn klachten af te komen. Ook deze arts vond dus geen medische verklaring voor mijn klachten, maar ik wist toch echt heel zeker dat ik me die pijn niet inbeeldde.
Totaal uit het veld geslagen ging ik naar huis. Ik wist dat er iets mis met me was, maar niemand nam me serieus en ik was het strijden zo langzamerhand wel beu. Maar natuurlijk bleef ik hopen dat er ooit een oplossing zou komen.


Een paar jaar later leerde ik mijn man Anton kennen. Ik wilde een normaal leven. We wilden kinderen en op mijn zesentwintigste bleek ik zwanger te zijn van onze dochter Sophie. Tijdens de zwangerschap had ik geen pijn en voelde ik me eigenlijk heel goed.
Na de bevalling heb ik helaas wel geruime tijd moeten revalideren van bekkeninstabiliteit en gaandeweg kwamen mijn klachten ook weer terug. Ik moest weer vaak plassen en sliep slecht door de pijn. Anton wist natuurlijk van mijn problemen, maar omdat ik er aan de buitenkant heel gezond uitzag, was het voor hem ook lastig om met mijn pijn om te gaan. Hij toonde veel begrip, maar herkende mijn pijn niet altijd en dat veroorzaakte soms wat spanning tussen ons.


Het was de hoogste tijd om een oplossing te vinden. Vastbesloten ben ik toen gaan zoeken op internet. Via Google kwam ik terecht op een site van de patientenvereniging voor interstitiele cystitis (IC), een zeldzame aandoening van de blaas. Het wordt ook wel het Pijnlijke Blaas Syndroom (PBS) genoemd. Mijn bezoek aan die site was een feest van herkenning. Al mijn klachten en symptomen stonden daar beschreven. Alles sloot aan bij wat ik voelde.
Opgewonden ging ik naar mijn huisarts. Ik had de informatie die ik op internet had gevonden uitgeprint en gaf het papiertje aan mijn huisarts. Die schoof het opzij en nam niet eens de moeite om het te lezen. Boos en verdrietig ging ik weer naar huis. Ik had gelukkig wel weer een nieuwe verwijzing voor een uroloog meegekregen. Ik belde de patientenvereniging en vroeg of ze mij konden helpen aan een uroloog die ervaring had met deze aandoening. Als het nodig was geweest, zou ik naar de andere kant van het land zijn gereisd, maar gelukkig bleek er eentje in de buurt te zitten.
De uroloog liet meteen een scopie uitvoeren en er volgde al snel een diagnose. Na al die jaren kwam dan eindelijk het verlossende woord. Het heeft nooit tussen mijn oren gezeten en ook niet tussen die van mijn ouders. Ik mankeerde echt wat en de opluchting was groot.
Tegelijkertijd was er ook veel verdriet. Verdriet om het feit dat ik een ziekte had waarvan ik nooit meer zou genezen. Verdriet en boosheid om al die jaren van pijn en frustratie. Mijn moeder heeft zich lang schuldig gevoeld over alle ziekenhuisbezoeken en omdat veel van haar aandacht in al die jaren naar mij was uitgegaan. Ze had het gevoel dat mijn zus daardoor op de tweede plaats was gekomen. Natuurlijk was dat niet echt zo, maar het was wel moeilijk geweest voor mijn ouders om hun aandacht goed te verdelen.
Na de diagnose hebben we samen veel gehuild en besproken. Het was een hele opluchting, maar het bracht ook angst met zich mee. Wat zou deze ziekte voor mijn verdere leven betekenen? IC is een auto-immuunziekte die nooit zal overgaan en niet te genezen is. Het is een chronische aandoening van de blaas. De blaaswand raakt aangetast en wordt poreus. In die gaatjes in de blaaswand blijven restantjes urine en vuil achter en die zorgen weer voor irritatie, pijn en ontstekingen. Het proces kan niet worden aangepakt omdat het niet wordt veroorzaakt door een bacterie. Er bestaat nog geen medicijn dat de oorzaak kan verhelpen. Bovendien is de gemiddelde IC-patient vaak al resistent tegen een hoop varianten van medicijnen.
Regelmaat en hygiene zijn erg belangrijk bij het voorkomen van nieuwe ontstekingen en pijn. Zo kan ik niet alles eten en drinken en moest ik per direct stoppen met roken. Het eten van zure vruchten en het drinken van alcohol kunnen de pijn verergeren en pittig eten is al helemaal niet verstandig. Om mijn blaas goed schoon te houden, onderga ik wekelijks een blaasspoeling, via een katheter.


De ziekte is ook van invloed op de romantiek tussen mij en Anton, want we moeten ook tijdens de seks rekening houden met hygiene. Voor en na de seks moet ik ervoor zorgen dat alles goed schoon is en dat maakt het toch wel iets minder spontaan. Daarnaast ben ik altijd bang dat ik tijdens de seks moet plassen en dat leidt dan weer af.
Toch heeft het ons ook dichter bij elkaar gebracht. Nu mijn pijn ook voor hem beter te verklaren is, toont hij meer begrip en steunt hij mij enorm. Voorheen vond hij dat moeilijker en ik heb wel eens het idee gehad dat hij mijn pijn vroeger minder serieus nam. Ik heb hem er wel eens naar gevraagd en toen bleek dat hij vooral bang was. Hij durfde er eigenlijk nauwelijks over te praten, uit angst dat ik iets ergs zou mankeren waardoor hij me zou kwijtraken. Nu we weten wat ik heb, praten we er meer over en deel ik meer met hem.
Ik heb ook moeten leren toegeven aan de pijn. Voorheen hield ik me makkelijker groot omdat ik bang was Anton tot last te zijn. Maar als ik nu een slechte dag heb en moe ben door de pijn, hoef ik het maar te zeggen. Dan helpt Anton mij bij alles wat ik eventjes niet meer kan. Wat dat betreft is de diagnose alleen maar goed geweest voor onze relatie.


Een van de lastigste dingen van mijn ziekte is dat ik mijn plas moeilijk lang kan ophouden zonder pijn te krijgen. Als ik ergens naartoe ga, moet ik daar rekening mee houden en kijk ik altijd eerst waar het toilet is. Een bezoekje aan het theater of de bioscoop confronteert mij met een dilemma. Ik kan natuurlijk wel in het midden van een rij gaan zitten, maar ik wil altijd snel kunnen opstaan om naar het toilet te gaan. Dat beheerst dan mijn gedachten en ik vind geen rust voordat ik een plekje aan het gangpad heb gevonden.


Volgens de uroloog was er geen enkele reden om niet nogmaals zwanger te worden. Hij voorspelde zelfs dat ik tijdens een zwangerschap minder klachten zou hebben. De aandoening wordt sterk beinvloed door hormonen. Dat verklaart ook waarom ik er tijdens de puberteit en mijn vorige zwangerschap minder last van had. Jammer genoeg is het toedienen van extra hormonen geen optie.
Toen ik op mijn eenendertigste weer zwanger bleek te zijn, brak er opnieuw een periode van rust aan. Ik mocht mijn blaas tijdens de zwangerschap niet spoelen, maar dat was geen enkel probleem omdat ik nergens last van had. Onze zoon Yuri werd thuis geboren en wij konden ons geluk niet op.
Na de bevalling kwamen de klachten echter weer terug. Ik begon weer met spoelen, maar dat was wel lastig te organiseren met twee kinderen thuis. Ik kreeg die spoelingen namelijk altijd in het ziekenhuis, tijdens een dagopname. Maar ik werk in de verpleging en dat bracht me op het idee om de spoelingen zelf te gaan doen.
Die keuze heeft een hoop rust gebracht in mijn leven en ervoor gezorgd dat ik redelijk normaal kan functioneren.
Mijn ziekte komt - voor zover ik weet - niet vaak voor bij jonge vrouwen. Ik heb zelf in boeken maar weinig kunnen vinden over andere jonge patienten. Een diagnose vraagt om specifiek onderzoek en er zijn maar weinig artsen die dit onderzoek uitvoeren. Wie weet hoeveel mensen er met deze ziekte rondlopen zonder ooit te ontdekken wat de oorzaak van hun klachten is! Voorheen maakte ik me hier nog wel een beetje boos om. Nu begrijp ik ook wel dat ik een zeldzame ziekte heb die niet door alle artsen wordt erkend en daardoor vaak ook niet wordt ontdekt.
Ik ben nu zesendertig en heb geaccepteerd dat ik niet zal genezen. Er bestaat een kleine kans dat ik ooit een stoma zal krijgen, als mijn blaas het volledig begeeft. Daar ben ik wel bang voor, maar ik weet nu dat het niet zover hoeft te komen.


Door mijn ervaringen ben ik wel een beetje een eenling geworden. Ik ben zo vaak weggestuurd dat ik haast bang ben om iemand lastig te vallen met mijn klachten. Als kind voelde ik me eenzaam in het ziekenhuis en daardoor ben ik er misschien ook aan gewend geraakt om alles alleen te verwerken. Ik nam zelden iemand mee naar de dokter omdat ik bang was dat ik weer te horen zou krijgen dat er niks met me aan de hand was. Ik wilde me niet schuldig voelen omdat iemand anders helemaal voor niets tijd had vrijgemaakt om met me mee te gaan. Ik had ook een tijd lang weinig vertrouwen in mijn eigen oordeel. Dat is nu wel anders.
Als iemand een been breekt, zie je gips. Als iemand last heeft van uitslag, dan is dat duidelijk zichtbaar voor iedereen. Maar pijn is niet altijd te zien en mijn pijn zit diep verborgen. Daarnaast uit niet iedereen pijn op dezelfde manier. Ik ben een opgewekt persoon en heb geleerd om mijn pijn goed te verbergen.
Gelukkig heb ik een goede achterban en veel steun aan familie, vrienden en Anton. Bij hen kan ik mezelf zijn en ik denk dat de erkenning van mijn ziekte daaraan heeft bijgedragen. Ook op mijn werk kan ik op veel begrip rekenen. In mijn eerdere functie was dit lastiger omdat die meer verantwoordelijkheid met zich meebracht, maar nu werk ik op de activiteitenbegeleiding van een woonzorgcentrum. Ik heb daar nog niet zo lang geleden verteld wat ik heb en wat de gevolgen zijn als ik niet naar mijn lichaam luister. Ik kan me, als het even niet gaat, ziek melden en er is niemand die dat niet begrijpt. Ze kennen mij bovendien als een doorzetter en een positief mens.


Mijn kinderen zijn nu tien en vijf jaar. Ze weten dat hun mama soms ziek is en we betrekken hen bij mijn behandeling. De medicijnen en spullen voor mijn blaasspoelingen staan in de badkamer. Het is onmogelijk om die te verbergen. Bovendien zou ik dat ook niet willen, want het is nu eenmaal een onderdeel van mijn leven geworden.
Dat mijn ziekte chronisch is, is soms wel frustrerend, maar ik ben niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten. Ik leef zo veel mogelijk volgens de regels die mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren en onnodige pijn kunnen voorkomen.
Omdat mijn weerstand laag is, kan ik jammer genoeg niet altijd alles doen wat ik leuk vind. Dat wil zeggen dat ik keuzes moet maken. Sommige activiteiten vragen nu eenmaal om extra inspanning en het is niet altijd makkelijk om mijn energie goed te verdelen. Mijn werk en de kinderen vragen al veel aandacht en ik ben blij dat Anton me daarbij helpt. Zo hou ik energie over voor andere dingen, zoals een dagje winkelen of een avondje uit met vriendinnen. Daarvoor moet ik soms andere dingen laten, maar ik hoef heus niet alles op te geven.
Ik ben blij dat ik ben blijven knokken en dat er uiteindelijk toch een diagnose is gesteld. Ik heb antwoord gekregen op mijn vragen en ben verlost van die vreselijke onzekerheid. Ook de erkenning dat er iets met me aan de hand is, is erg belangrijk voor me. Het heeft me geholpen om het een plekje te geven. Ik accepteer mijn gebreken en luister goed naar mijn lichaam. En ondanks alles geniet ik volop van het leven en van mijn gezin! L
Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd - Foto in scene gezet

 Terug naar overzicht