Het aangrijpende verhaal over de ziekte Acnes

Ik ben 20 jaar oud.
Sinds januari 2017 ben ik aan het vechten met mijn gezondheid.
2017 begon het allemaal met buikpijn dat steeds erger en erger werd. Naar de huisarts geweest en die heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Keer op keer kwam er niets uit en wisten ze niet waar het vandaan kwam. Totdat ik bij de mdl arts kwam en zei dat ze een vermoeden had. Ze heeft me doorgestuurd naar de chirurg die een injectie zetten. 3 dagen pijnvrij en toen begon de ellende allemaal weer opnieuw. Diagnose acnes (zenuwbeknelling in mijn buikwand) Injecties meerdere keren herhaald en zelf injecties gezet.

Heb nu ondertussen 2 operaties gehad aan de linkerkant in me onderbuik en nu sinds 5 maanden is er een nieuw pijnpunt bij gekomen aan de rechterkant. Daarvoor moet ik nog een operatie ondergaan.

Op dit moment zit ik aan de medicatie om het een beetje te kunnen uithouden (abstral, pregabaline, injecties met verdovende vloeistof) hopelijk heb ik dit na de operatie niet meer nodig

Ik ben moe, moe van het vechten, moe van de pijn, moe van het steeds aan mensen uit te leggen dat ik pijn heb, moe van mijzelf steeds verdedigen.

Ik wordt moe van mij zelf, ik vind het moeilijk om te accepteren dat ik soms niet alles kan doen op een dag. Als ik moet werken kan ik niet na mijn dienst het hele huis nog eens schoon gaan maken omdat ik dan al veel pijn heb en ontzettend moe ben.
Vaak als ik thuis kom van het werk dan ben ik dood moe en val ik bijna zittend op de bank in slaap.

Ben moe, moe van het vechten tegen mijn lichaam. Ik wil zo graag een keer geen pijn hebben, leuke dingen kunnen doen met de mensen waar ik van hou. Nu is het steeds afwachten hoe ik wakker wordt, afwachten of ik wel goed geslapen heb. Soms heb ik wel een goeie dag er tussen zitten, kan dan wel genieten maar niet volop. Omdat ik weet dat ik in de avond of de volgende dag weer pijn heb.

Mee leren leven wordt steeds moeilijker, de pijnaanvallen blijven steeds terug komen. Dat is vermoeiend. Als ze weer een operatie doen moet je in je achterhoofd houden dat acnes terug kan komen of zelfs niet weg kan zijn. Wanneer stopt het en kan ik weer volop genieten. Want als het zo door blijft gaan weet ik zelfs niet eens of ik het werk wat ik doe kan blijven doen..
Het is frustrerend, heb een leuke baan, wat ik zo graag altijd heb willen doen en dan moet je toch een keuze maken, gaat dit nog verder of moet ik stoppen en wat anders zoeken?

Het frustreert mij dat mensen niet door hebben hoeveel pijn je van een zenuwbeknelling kan hebben, dat je niet altijd alles kan doen, dat je soms met dingen moet stoppen waar je mee bezig bent, omdat je anders weer in de avond of de volgende dag helemaal niks meer kan.
Ga niet zeggen van leer er mee te leven, je hebt nog een heel leven voor je, doe geen operatie want je beschadigd van alles in je lichaam. Ja ik weet dat allemaal wel, maar doe het allemaal op mijn eigen manier en waar ik mij prettig bij voel. En momenteel voel ik me niet prettig maar moe. Echt dood moe. Moe van het vechten, moe dat de pijnaanvallen steeds terug komen.

Ben dankbaar met de mensen om me heen, dankbaar dat ze mij altijd willen helpen, dankbaar dat ik aan hun alles kwijt kan. Iedereen heeft ze eigen leven en hebben hun eigen dingen waar ze zich zorgen om moeten maken en dan wil ik niet hebben dat ze zich zorgen om mij moeten maken

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Rob manders 16-12-2020 07:21
    Goedendag Ik kan me dit heel goed voorstellen ik heb nu 4 jaar (l)acnes met onbeschrijfelijke pijn iedere dag. Ik kan bijna niks meer en als ik wat probeer te doen komt er zo n pijn op dat ik moet gaan liggen Ben nu deze puur toeval erachter gekomen wat ik waarschijnlijk zou hebben na 4 jaar die medische molen te hebben ondergaan
  • Sandra De Vrieze 01-05-2021 23:27
    Hallo, Ik heb nu iets meer als 2 jaar acnes. Ik zou er graag met iemand over willen praten die precies weet waar ik het over heb, zou je misschien contact met mij willen opnemen? Groetjes Sandra de Vrieze.
  • Winny 20-01-2022 07:23
    Hoi allemaal, na 10 jaar te sukkelen van dokter naar dokter. Van onderzoek naar onderzoek telkens zonder een antwoord te krijgen weer naar huis te moeten gaan wetende dat je lichaam op is van de pijn. Kreeg ik nu de diagnose Acnes en kijk ik uit naar de injectie al zou ik maar eens kunnen opstaan zonder de pijn zou mij gelukkig maken. De puzzelstukjes vallen in elkaar en eindelijk hoop ik op een verlossing. Dus we geven nog niet op
  • Antje weinans 05-05-2022 18:51
    Heel herkenbaar dit verhaal heb nu 3 en half jaar dubbelzijdige acnes en 2 operaties veder en nu nog ontzettend veel pijn dat de hele dag lig wat erg geruststellend is en geen hoop meer zie p een pijn vrij leven wat ook nu emotioneel erg door werkt
  • R.manders 06-01-2023 15:03
    Nu gaat het 7 e jaar in Na een operatie en vele injecties. Nog steeds veel pijn in mijn linkerflank Om moedeloos van te worden dat je na een beetje inspanning zoveel pijn krijgt en maaar weer moet liggen om het een beetje rustig te krijgen Ook zeer vervelend is dat de meeste mensen zich er geen voorstelling van kunnen maken wat wij meemaken,alleen de mensen die dit ook hebben Ze zouden hier wel wat meer aandacht aankunnen schenken in de media ofzo Iedereen die dit heeft sterkte voor de toekomst
  • Ilan 26-06-2023 09:44
    Dec. 22 Acnes gekregen. Ben geprikt door Dr Roumen in Eindhoven mmc. Bel me svp 0620031549. Ben nog steeds onder behandeling. Svp bel me, ik heb vragen.
  • Nelly 19-02-2024 19:06
    Dit komt mij zo bekend voor sinds 4 jaar dezelfde klachten verschillende onderzoeken gehad maar daar kwam niets uit je gaat op een gegeven moment aan jezelf twijfelen sinds een week bij een arts terecht gekomen die de symptomen herkende 4 injecties gehad nu afwachten hoelang deze werken voor nu al blij om een paar uur pijn vrij te zijn en voor mijzelf te weten wat er aan de hand is HG Nelly