Gewone mensen, bijzondere verhalen

overzicht

panelverhalen

Rosa’s familie heeft moeite met haar chronische ziekte

Rosa (34) was altijd een sportieve, ondernemende meid, maar sinds bij haar fibromyalgie is vastgesteld, heeft ze haar leven drastisch moeten omgooien. Zelf heeft ze inmiddels geaccepteerd dat ze chronisch ziek is en lang niet alles meer kan. Helaas geldt dat niet voor haar familie. Die lijken haar ziekte nog steeds niet erg serieus te nemen…

“Het duurde heel lang voordat ik naar de huisarts ging met mijn klachten, té lang. Ik wilde gewoon niet zeuren en dacht ook dat het vanzelf wel over zou gaan. Ik was moe en had regelmatig pijn op verschillende plekken in mijn lijf. Maar dat kwam vast omdat ik zo hard werkte, dacht ik. Ik werkte bij de politie, op straat, en dat is fysiek best pittig. Dus ging ik wat minder uren werken én wat minder vaak feesten in het weekend, in de hoop dat het dan wat beter zou gaan. Dat was in eerste instantie ook zo, maar na verloop van tijd ging het toch weer slechter.
Elke dag werd het een beetje erger. Tot het op een dag, nu bijna een jaar geleden, echt niet meer ging. We gingen op een melding af, maar eenmaal ter plaatse kon ik bijna niet meer uit de auto komen. Mijn collega stuurde me naar huis. ‘Jij moet eerst eens gaan uitzoeken wat er aan de hand is met dat lijf van jou,’ zei hij. ‘Zo gaat het niet langer, hoor.’ En hij had gelijk, besefte ik. Er moest iets gebeuren.
Ik ging de medische molen in en er kwam uiteindelijk een diagnose uit: fibromyalgie. Ik werd doorverwezen naar een fysiotherapeut, die al snel zag dat ik mijn werk niet meer zou kunnen oppakken. ‘Te zwaar voor je, en wisselende diensten zijn ook niet goed voor jou,’ zei hij. ‘Alle verbetering die we hier dan bereiken, wordt op die manier weer tenietgedaan.’ Na overleg met mijn baas kreeg ik gelukkig een fijne kantoorfunctie bij de politie en zo kwam er langzamerhand weer een beetje structuur in mijn dagen.
Ik was heel blij met het begrip dat ik van mijn werkgever kreeg. Dat maakte het acceptatieproces net iets makkelijker. Maar zwaar was het. Toen ik nog gezond was, sportte ik intensief en ik hield van aanpakken. Mensen zagen mij als een stoere meid die haar mannetje wel stond. Dat is nu wel anders.

Tranen
Inmiddels heb ik leren leven met de beperkingen die ik heb. Ik kan zeggen dat ik de nieuwe situatie heb geaccepteerd. Maar gek genoeg heeft mijn familie daar meer moeite mee. Vlak nadat ik de diagnose had gekregen, heb ik ze weleens kort uitgelegd wat het precies inhield, maar mijn ouders reageerden daar nauwelijks op. Mijn broers, Guido en Menno, vonden het ‘rot’ voor me, maar meer dan dat kwam er ook niet uit. Dat hoefde ook niet per se, maar ik dacht toen dat ze wel begrepen dat mijn leven er voortaan heel anders uit zou zien. Dat valt helaas tegen.
Mijn ouders gaan binnenkort verhuizen en met het gezin bespraken we hoe dat aangepakt moest worden. Tijdens dat gesprek zag ik mijn takenlijst met de minuut langer worden. ‘Sorry, het is voor mij al heel lastig om er een paar dagen achter elkaar te zijn,’ zei ik, nadat ik punt nummer negen had genoteerd. ‘Laat staan als ik dan ook nog met van alles moet gaan sjouwen.’
Menno keek me schaapachtig aan. ‘Hoezo?’
‘Nou, vanwege mijn ziekte,’ zei ik. Eigenlijk baalde ik ervan dat ik dat moest zeggen. Dat kon hij zelf toch ook wel bedenken? Ik zag dat Menno een blik wisselde met mijn moeder.
‘Het gaat toch goed met je?’ vroeg mijn moeder vervolgens.
Ik knikte. ‘En dat wil ik ook graag zo houden. Ik weet gewoon dat ik van twee dagen bezig zijn een week moet bijkomen.’
Mijn moeder zuchtte geërgerd. ‘Ja, hoor. Ik word ook al moe bij de gedachte aan een verhuizing. Gewoon doorgaan.’
De tranen sprongen in mijn ogen. Guido, die naast me zat, pakte mijn hand. Een lief gebaar, dacht ik, maar wat hij daarna zei, viel me vies tegen. ‘We hebben allemaal weleens een pijntje hier of daar, Rosa. Probeer je eroverheen te zetten.’
Nou, het was duidelijk hoe mijn familie naar mij en mijn ziekte keek: ik moest gewoon doorgaan en me eroverheen zetten!

Dovemansoren
Ik heb geprobeerd om het van me af te zetten. Ik voelde me rot bij zo weinig begrip, maar begreep ergens ook wel waarom ze zo reageerden. Aan de buitenkant lijkt er inderdaad niet veel aan de hand te zijn met mij. En mijn pijn kunnen ze natuurlijk niet voelen. Daarom besloot ik nog eens het gesprek met hen aan te gaan, om uit te leggen hoe mijn lichaam soms aanvoelt. Gewoon op een luchtige manier, maar wel duidelijk. In de hoop dat ze dan zouden begrijpen dat ik echt niet alles meer kan.
Maar ik krijg de kans niet om het uit te leggen… Steeds wanneer ik aanstalten maak om het gesprek aan te gaan, wordt eroverheen gepraat. Of er wordt onverschillig op gereageerd. Alsof ze niet willen dat het bestaat. Of me gewoon niet geloven. ‘Ik ben ook weleens stijf als ik uit bed kom,’ zegt mijn moeder dan. En mijn broer zegt dat hij ook moe is als hij een dag heeft gewerkt. Ze lijken echt niet te willen begrijpen dat het in mijn geval heel anders is.
Een vriendin van me zegt dat ik het moet laten gaan. ‘Als ze ervoor open zouden staan, dan hadden ze allang een keer geluisterd,’ zei ze. ‘Ze hebben hun mening al klaar, daar verander je niks aan.’ Maar ik zou zo graag iets meer begrip van mijn familie krijgen. Hoe krijg ik dat voor elkaar? Of moet ik inderdaad maar accepteren dat er nu eenmaal mensen zijn die het niet willen begrijpen? Dat het uitgerekend om mijn familie gaat, maakt het natuurlijk niet makkelijker. Wat zouden jullie doen?”

Tekst: Jet Hoogerwaard – Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd

Rosa (34)
image
Reactie plaatsen

Deze zal niet gepubliceerd worden bij je reactie, maar kan worden gebruikt door de redactie om contact met je op te nemen

Reacties
  • Angel
    (52)
    23/09/2020
    18:08

    Beste Rosa. Het gaat er voorlopig niet naar uit zien dat jouw familie je wil horen laat staan begrijpen.
    Bespaar je de energie en conformeer je aan de signalen van je lichaam.
    Misschien is het beter om even een beetje afstand te nemen om je de structurele afwijzing te besparen.
    Denk aan en zorg goed voor jezelf.


  • Beverly
    (42)
    24/09/2020
    13:08

    Wat lomp van je familie om zo over je heen te lopen, met of zonder ziekte. Ik vraag me in alle ernst af of ze niet altijd zo zijn geweest, maar dat je dat nu pas opvalt, omdat je het voor je diagnose gewoon deed zonder erover na te denken. Je zegt zelf dat je altijd iemand bent geweest van het aanpakken en doorpakken. Hoe kan het dan anders dan dat je familie daaraan gewend is geraakt? Je hebt het ze nooit afgeleerd en je hebt jezelf nooit afgeleerd om het wat langzamer aan te gaan doen. Nu word jij en worden je familieleden ineens keihard met de neus op de feiten geduwd en dat valt niet mee.
    Ik zou zeggen, zorg eerst en vooral goed voor jezelf. Jij weet wat je voelt, wat je aankunt en wanneer je je grens hebt bereikt. Doe wat je kan, help waar het kan en stop als het niet meer gaat. Je bent daarover niemand een excuus verschuldigd. En dan zijn ze maar kwaad in het begin, daar komen ze ook wel weer een keer overheen. Uiteindelijk leren ze wel dat hun dochter/zus niet meer altijd voor hun karretje te spannen is.


  • Daniëlle de Groot
    (30)
    24/09/2020
    20:16

    Bahbah wat een vervelende situatie voor jou zeg!
    Kom goed voor jezelf op, ben duidelijk.
    Wat vind je en wat wil je. Zeg dit kort in 2 zinnen en herhaal het eventueel.
    Je vind het vervelend hoe ze reageren en je wil graag helpen maar je kan beperkt dingen doen.
    Herhaal dit wanneer er onbegrip is. ‘Ik kan beperkt dingen doen, als ik meer kon doen zou ik dat doen’
    Verder heeft het geen toevoeging je nog meer te verdedigen dat maakt het denk ik onduidelijker. Je bent ook geen verklaring verschuldigd verder. Het komt dan miss juist ongeloofwaardiger over als je er nog meer uitleg bij geeft.

    Pa: Even iets heel anders. Ik heb al verschillende keren gelezen dat deze klachten en deze diagnose ook vaak gesteld worden maar dat er dan vaak sprake is van een vitamine b12 tekort. Maar dat deze diagnose vaak niet bekend word. Het kan zijn dat je bloedwaarden goed zijn maar dat je lijf het niet opneemt. Wellicht kan je dit voor de zekerheid laten onderzoeken zie voor info het b12 instituut. Want bij de dokter is nog weinig bekend over b12 .)


  • Karin
    (54)
    26/09/2020
    04:02

    Grenzen stellen is hier het toverwoord. Vragen ze je te helpen verhuizen? Meteen nee zeggen. Of: ik wil best een paar dozen inpakken, meer zit er niet in. Waarom denk je dat ik bureaudiensten draai op mijn werk? En laat ze daar ook antwoord op geven, heel belangrijk!! Niet de vraag in de lucht laten hangen maar echt doorvragen: geef daar nou eens antwoord op? Ik had liever mijn vorige baan gehouden.
    Dan krijg je met een beetje geluk een écht gesprek!!

    Heb je wel goed uitgelegd wat je mankeert of het luchtigjes verteld? Heb je ze gevraagd zich er eens in te verdiepen, er eens wat over te lezen – dat mag je best doen en kan al een hoop schelen. Nemen ze die moeite niet is het mission impossible..

    Worden ze boos: jammer dan. Geen contact meer opnemen een paar dagen, appjes of telefoontjes niet beantwoorden.
    Klinkt hard maar ik kan je uit ervaring vertellen dat wat mensen niet zien er ook niet ‘is’ ahw.

    Als je moeder zegt: ‘het gaat toch goed met je’ moet je geen ‘ja maar’ zeggen maar direct: nee, ik ben ziek het gaat NIET goed met me’. Als je eerst beaamd dat het goed met je gaat denken ze ws: ze heeft gewoon geen zin. Zou ik ook denken eerlijk gezegd: als iemand tegen me zegt: het gaat goed met me hoor neem ik aan dat dat waar is. Dus kunnen ze me best helpen. Als ze dan een halfuur later zeggen ja maar het gaat niet goed met me raak ik ook in de war, gaat het nou goed of niet?

    En begrip krijg je soms gewoon niet. Daar moet JIJ mee leren omgaan.. triest maar wel waar.
    Ik heb hetzelfde probleem (andere ziekte) en heb ook een vriendin die maar blijft roepen dat ik ‘gewoon’ moet gaan sporten.
    Heb een paar keer uitgelegd dat mijn werk en voor mijn hond zorgen, 3x p.d. uitlaten en koken sport genoeg is voor me. Dat ik ook niet meer mág doen van de arts. Nou, zij weet het beter: die arts is niet goed.. zucht..
    Blijft ze drammen krijgt ze een appje: ik voel me niet goed, heb rust nodig. Neem wel weer contact op als het beter gaat, liefs Karin. Gaat prima!

    Ik erger me wel dat het kwartje maar niet valt, ook zij zegt: als je zus en zo doet verdwijnen ‘die pijntjes’ die we allemaal weleens hebben (grr…) vanzelf. Dan reageer ik niet meer -via de app- hang op als het aan de telefoon is met een: P, ik ga nu ophangen en wat rust pakken, bel je snel weer, dág.
    Als ze af wil spreken zeg ik eerlijk: nee, ik ben te moe, heb pijn, nu niet.
    En soms fijntjes: vergeet niet dat ik 3x daags met de hond wandel, nachtdiensten draai terwijl jij ligt te slapen en jij zelden meer dan 100 meter loopt 😉 (is écht zo, dan heeft ze geen weerwoord, zij werkt helemaal niet!).
    Laat haar kinderen een groot deel van het huishouden doen. De was ophalen door een wasserette, haar kinderen zijn de deur al uit maar ze laat ze opdraven voor allerlei klusjes. De keuken grondig schoonmaken: ze vind het doodnormaal dat ze dat voor haar doen.
    Ik moet er nu om lachen als ik het zo opschrijf!

    Dit is al jaren gaande: soms wordt ik wel een beetje boos en zeg: denk je nou echt dat ik me ziek ga melden omdat jij wil winkelen en ik meemoet? Ga ik niet doen, het spijt me zeer. Sinds 2 jaar heb ik via het WMO een middag p.w. hulp om te stofzuigen, dweilen kortom voor het zware werk.
    Je zou denken dat iemand dan wel snapt: dat krijg je niet omdat je er geen zin in hebt; daar moet een goede reden voor zijn.
    Een vriend van me zei daarop: belachelijk, ik vind dat je zelf je huis op orde en schoon moet houden. Ehmm wát?
    ‘Ja, dat kan je zelf toch wel?’ Ik zei dat ik het niet nóg een keer uit ging leggen, dat was de laatste keer dat ik hem sprak.. jammer dan, dan is het geen goede vriend.

    Een goede vriend biedt -net als mijn zoon- aan om te helpen als er een zware klus moet gebeuren die ik vroeger prima zelf kon doen..
    Zo zie je maar: mijn zoon snapt het wel en zeurt niet, andere mensen snappen het niet of willen het niet snappen.
    Maar geef wel duidelijk aan dat het niet goed met je gaat!!
    Bij sommigen (mijn zoon) valt het kwartje, bij anderen (mijn vriendin) niet.. het zij zo; best verdrietig ook.
    Alsof jij en ik het leuk vinden om beperkt te zijn in wat je nog kan in verhouding tot je leeftijd.

    Sterkte en zeg vooral geen ja als het nee moet zijn.
    Je zal mss een paar mensen verliezen maar dat zijn geen mensen die moeite willen doen om je te begrijpen, laat staan te helpen.
    Dat zie je vaker als het niet goed met iemand gaat: side-effect van ziekzijn. Het is niet anders, chronisch ziek zijn is geen lolletje. Hou je taai en je poot stijf en stel grenzen!!

    ps: je kan ze ook nog een linkje sturen met info over je ziekte; als ze dát zelfs niet lezen tsja.. dan houdt het op, hoe pijnlijk en verdrietig ook.


  • Loes
    (41)
    26/09/2020
    09:21

    Ik zou als ik jou was eens op vitaminne B12 testen en minimaal 3 maanden (effect merk je meestal pas tussen 10-12 weken) bioactive 109 mg q10 ubiquinol slikken.
    Maar dat is gewoon een tip.
    Je vindt dat je familie je niet serieus neemt en vooral van dierbaren verwacht je toch wel een beetje steun/begrip.
    Ik kan nu wel mijn mening schrijven over dingen zoals dat ik vind dat zowel jij als je naasten hier psychologische ondersteuning in moeten krijgen maar daar heb je nu niks aan. Hier nu mijn concrete tips en hopelijk heb je er wat aan.

    – Wees kort en heel duidelijk ( Het zit mij dwars dat ik door mijn ziekte niet mee kon helpen met de verhuizing en ik het gevoel krijg dat jullie er niet geheel begrip voor hebben. Ik wil er met jullie over praten omdat het dwars zit en kunnen jullie op …
    om …. komen)

    – Geef kort informatie over je ziekte en wat het met je doet ( draai informatie filmpje erover op youtube af)

    – Praat duidelijk en kijk ze recht aan en maak er geen grapjes over. Leg duidelijk en kort nogmaals uit waarom je dit doet, laat mogelijk zien wat een alternatief met je doet.


image

Stephanie is moeder van Sterre, een zorgintensief kind. Ze ervaart het moederschap van Sterre als heel bijzonder en schrijft er een boek over...

Stephanie (34) LEES
detail
image

Iris kwam overspannen thuis te zitten. Door mindfulness kreeg ze haar leven op de rit. Vooral de mindfulness voor mama's hielp haar in het dagelijks leven.

Iris (41) LEES
detail
image

Ole woont in Denemarken en voor hem is verhuizen geen optie. Om een leven met hem te kunnen opbouwen, zal Marlies dus moeten emigreren…

Marlies (40) LEES
detail
image

Jeanet en Michiel zijn al 20 jaar bij elkaar, maar is hun huwelijk ook sterk genoeg om Jeanets slippertje te overleven....

Jeanet (41) en Michiel (43) LEES
detail