Ervaringsdeskundige Patricia is vrijwilligster voor Longfonds: ‘Mijn kleinkinderen zijn mijn medicijntjes’

Vrij ademen is voor de 1,2 miljoen mensen in ons land die kampen met een longziekte niet vanzelfsprekend. Patricia (61), getrouwd, 3 kinderen, 6 kleinkinderen, is een van deze mensen. Ze heeft een longcapaciteit van 16% en behalve COPD heeft ze ook leukemie, longkanker en diabetes, maar dat weerhoudt Patricia er niet van zich in te zetten voor andere longpatiënten: ‘Als ervaringsdeskundige kan ik mensen informeren, geruststellen en begeleiden en dat vind ik heel belangrijk.’

“Corona hield me lang aan huis gekluisterd en ook nu nog ben ik extreem voorzichtig, maar van de week heb ik even verantwoord met mijn dochter geknuffeld. Ik leef al in reservetijd, tien jaar geleden was ik eigenlijk al opgegeven. Mijn gezondheidssituatie was kritiek, niemand dacht dat ik het zou redden. Maar ik ben er nog en dat verbaast niet alleen mijzelf en de mensen om me heen, maar ook mijn artsen. Ik geloof er heilig in dat mijn karakter, mijn positieve instelling en de wil om te leven en er te kunnen zijn voor wie mij nodig heeft, er mede voor zorgen dat ik er nog ben, maar soms lijkt het einde dichtbij. Ik heb bacteriën in mijn longen die soms opspelen. Dat gebeurde onlangs ook weer en dan ben ik echt doodziek. Ik ben normaal gesproken door mijn longklachten natuurlijk al heel erg benauwd, maar door die bacteriën is het nog veel erger en dan snak ik echt naar adem. Mijn situatie is ernstig: ik heb leukemie, longkanker, COPD en diabetes en hierdoor ook hartproblemen, maar toch probeer ik er elke dag iets moois van te maken. ’s Nachts lig ik aan de beademing, ik heb een traplift, rolstoel en scootmobiel, de thuiszorg komt langs als het nodig is én ik heb mijn man Ton. Hij is mijn steun en toeverlaat. Werkelijk alles doet hij voor mij, hij staat dag en nacht voor me klaar. Zijn leven bestaat voor een heel groot deel uit zorgen voor mij en dat doet hij fantastisch. Ik heb vreselijk veel bewondering voor hem, want ook voor hem is dit zwaar. Ziek ben je niet alleen, maar met iedereen die je lief is. We verheugden ons op onze oude dag. We zouden gaan genieten als de kinderen groot waren, tijd voor onszelf nemen en leuke dingen doen. Dat zit er helaas niet meer in. Die tijd samen krijgen we niet meer, maar we doen wat we kunnen. Onze wereld is klein geworden en speelt zich voornamelijk in en om huis af, maar we kunnen nog steeds samen lachen en dat is het belangrijkste. Een van de weinige dingen die ik nog voor mijn man kan doen is koken en dat doe ik dan ook met heel veel liefde. Zelf kan ik niet zo goed meer eten. Mijn mond is beschadigd door de chemo-tabletten die ik moet gebruiken en ook van kookluchtjes heb ik last. Ik hang soms wel eens hijgend boven het aanrecht, maar het is het waard. Ik geniet ervan hem te zien smullen. Met lekker eten maken kan ik toch íets terugdoen voor alles wat mijn lieve man voor me doet.”

Medicijntjes
“Mijn longklachten zijn niet van de ene op de andere dag ontstaan. Van kinds af aan was ik al veel ziek, alleen werd toen niet duidelijk wat de oorzaak was. Pas jaren later, toen mijn zus longklachten kreeg en me aanspoorde om me ook eens goed te laten onderzoeken, bleek dat ook ik al in een ver stadium longproblemen had ontwikkeld. Het is ook heel goed mogelijk dat mijn longproblemen ooit zijn veroorzaakt door een verwaarloosde astma die ik als kind had, maar ik heb er niets meer aan om dat te weten. Ik heb gewoon pech. Longklachten zitten bij ons in de familie. En ja, ik heb toen ik jong was gerookt, het was in een tijd dat roken algemeen geaccepteerd was. Tijdens verjaardagen stonden de sigaretten in glaasjes op tafel voor de gasten. Er werd niet over de gevolgen van roken gesproken. Roken is natuurlijk nooit goed, maar het is niet de oorzaak van mijn klachten, bij mij is het echt genetisch. Mijn longarts verzekerde me dat ik ook ziek zou zijn geworden als ik niet gerookt had. Het heeft dus mijn klachten niet veroorzaakt, maar toch veroordelen mensen me erom als ze horen dat ik gerookt heb. Dat doet pijn. Mensen kunnen heel confronterend reageren, ik denk dat ze niet goed beseffen wat ze aanrichten met hun uitlatingen. Soms zijn het ook wildvreemden, dat is helemaal bijzonder. Niemand, behalve lotgenoten, beseft hoe zwaar dit leven is. Dingen die voor een ander heel gewoon zijn zoals bijvoorbeeld tandenpoetsen, kosten mij heel veel moeite. Ik gun niemand dit leven. Als ik morgen overlijd, ben ik blij dat ik van deze ellende verlost ben. Ik ben niet kerkelijk, maar ik hoop op een leven na de dood. Bang voor het einde ben ik niet meer. Een tijd geleden, in een uitzichtloze nacht, moederziel alleen in het ziekenhuis, toen mijn angsten enorme vormen aannamen en ik dacht te zullen bezwijken, heb ik een bijzondere ervaring gehad. Iets wat mijn kamer bezocht, zorgde ervoor dat ik rustig werd en zelfs in slaap viel en sindsdien ben ik niet meer bang om te sterven. Ik weet niet wat of wie het was. Een engel? Een beschermer? Ik heb geen idee. Maar tot het definitieve afscheid zal ik blijven knokken. Voor Ton, voor de kinderen en voor mijn kleinkinderen, zij zijn echt mijn ‘medicijntjes’. Ik kan enorm van hen genieten, mijn liefste wens is dan ook nog een keer een dagje met hen op stap te kunnen. Dat zou geweldig zijn. Het allerliefste zou ik natuurlijk mijn kleinkinderen zien opgroeien, maar dat zal niet gebeuren, denk ik. Soms voel ik me schuldig, omdat ik niet de oma kan zijn die ik zou willen zijn. De andere oma van de kinderen gaat met ze op stap en doet spelletjes met ze, dat kan ik allemaal niet. Mijn dochter stelde me gerust: ‘Mam, je bent zo’n leuke oma voor de kinderen,’ zei ze. ‘Er is niemand die zo goed boekjes voor kan lezen als jij.’

Ervaringsdeskundige
“Humor en positiviteit hebben me er tot nu toe altijd doorheen gesleept, hoe moeilijk het ook was. Diep verdriet, teleurstelling en doodsangst, ik heb het allemaal ervaren. Natuurlijk ben ik bang, maar ik wil me niet laten leiden door mijn angsten. En nog altijd is er toch steeds weer iets wat me op de been houdt. Zo lang ik kan wil ik me inzetten voor anderen, dat is ook de reden dat ik vrijwilligster ben geworden voor Longfonds.
Als ervaringsdeskundige kan ik mensen informeren, geruststellen en begeleiden en dat vind ik heel belangrijk. Je hoeft niets uit te leggen, je bent onder elkaar, en met elkaar praten helpt. Ik weet waar mensen doorheen gaan en waar ze tegenaanlopen. Ik denk dat voor de meesten acceptatie het moeilijkste is. Beseffen dat je dingen niet meer kunt, is heel heftig. De mini-long* waar zo hard aan gewerkt wordt, zal mij niet meer kunnen helpen helaas. Voor mij is het te laat, maar voor al die anderen die hopelijk wel geholpen kunnen worden, ben ik dolblij. Ik weet wat het betekent om uit te kijken naar verbetering, naar goed nieuws, nieuwe ontwikkelingen, medicatie of behandelingen, maar soms duurt het wachten zo lang. Ook ik heb lang geloofd en gehoopt dat mij een beter leven wachtte na de longtransplantatie. Vier jaar lang heb ik op de lijst gestaan, elke dag weer hopend dat het nu mijn beurt zou zijn. Mijn transplantatie-arts geloofde er stellig in dat ik dit jaar geopereerd zou worden. Hij was heel optimistisch, maar hij moest me toch teleurstellen. Hij vertelde dat de zo intens gehoopte transplantatie voor mij niet meer mogelijk zou zijn en dat ik van de lijst geschrapt zou worden. Hij vond het bijna net zo erg als ik. Het was me niet gegeven. Weg hoop.
Toen ik het hoorde sloeg de grond onder mijn voeten vandaan. Ik had zo lang gewacht en nu het bijna zover was, kon het niet doorgaan. Door de leukemie die ik enkele jaren geleden bleek te hebben, is het namelijk niet meer mogelijk om de ingreep uit te voeren. Opereren zou het einde voor me betekenen. Daarom ben ik ook zo bang buiten en in het verkeer. Stel je voor dat me iets gebeurt, dat ik aangereden word of een ander ongeval krijg… dan kan ik dus niet geopereerd worden en is het einde onvermijdbaar.
Ik was verdrietig en terneergeslagen dat ik geen donorlongen kon krijgen, maar toch vond ik na deze diepe teleurstelling weer de moed om verder te gaan. Je moet toch roeien met de riemen die je hebt. En er zijn mensen die er veel slechter aan toe zijn dan ik, echt. Ik richt me op de dingen die ik nog wel kan en daar klamp ik me aan vast, maar als mijn tijd daar is, heb ik er vrede mee. Het houdt een keer op, beter kan ik niet worden, alleen maar slechter. Als ik morgen overlijd, is het ook goed, dan heb ik mijn stinkende best gedaan en zolang mogelijk gestreden als ik kon. Tegen mijn kinderen heb ik gezegd dat ze even verdrietig mogen zijn, als ik er niet meer ben, maar niet te lang. Ik hoop dat ze daarna vooral blij en opgelucht zullen zijn dat aan deze lijdensweg een eind is gekomen.
‘Morgen zal het beter zijn’ is mijn motto en dat hoop ik voor al die mensen die wachten op genezing of verlichting. Voor hen zal morgen beter zijn en dat gun ik hen van harte. Ik hoop nu niet meer voor mezelf, maar voor al die mensen na mij die straks een beter leven tegemoet gaan.”

* De mini-long is een piepkleine versie van een echte long, gekweekt uit je eigen stamcellen. Hij is zó klein dat je ‘m nauwelijks met het blote oog kunt zien. Op een mini-long kunnen onderzoekers snel en veilig nieuwe medicijnen testen tot ze precies weten welke het beste werken voor een specifieke patiënt. En er is nog een andere fantastische toepassing: in het laboratorium kan met de mini-longtechniek in de toekomst gezond longweefsel worden gekweekt, waarmee ziek of versleten weefsel kan worden vervangen. Dat wordt een medische doorbraak die we alle mensen met beschadigde longen natuurlijk enorm gunnen!

Samen voor een wereld waarin iedereen vrij kan ademen
Ademen. Het lijkt zo gewoon. Maar voor 1,2 miljoen Nederlanders is ademen helemaal niet vanzelfsprekend. Zij ontwikkelen in hun jeugd een chronische longziekte, krijgen op latere leeftijd longproblemen of hun longen ondervinden de gevolgen van corona. Bijna 600.000 Nederlanders hebben onherstelbaar beschadigde longen. Ze hebben het benauwd, vaak stikbenauwd. Daarom werkt Longfonds met vooraanstaande wetenschappers en artsen aan een medische doorbraak: de mini-long. De mini-long maakt het mogelijk in de toekomst beschadigde longen weer gezond te maken. Longfonds kan rekenen op steun van de VriendenLoterij. Tijdens het 50-uur durende live dansspektakel ‘De Dansmarathon’ – en in de weken voorafgaand aan het programma – gaat minimaal 40% van ieder lot dat tijdens de actie wordt verkocht naar Longfonds.
Benieuwd hoe je kunt helpen? Ga naar vriendenloterij.nl/dansen. Samen voor een wereld waarin iedereen vrij kan ademen!
De Dansmarathon is van 14 tot en met 16 oktober 2021 live te zien bij SBS6

Longpunten
Een longziekte heeft grote invloed op iemands leven. Vaak moet iemand zijn of haar leven aanpassen en soms kunnen mensen niet alles meer en dat kan boosheid en frustratie met zich meebrengen. Met anderen hierover praten kan prettig zijn en wat opluchting geven. Goede informatie en het uitwisselen van ervaringen helpen om te gaan met situaties en emoties waar mensen mee te maken krijgen. Longfonds organiseert al acht jaar door het hele land gratis Longpunten om dit gesprek aan te gaan met lotgenoten, partners en familieleden. Als alternatief voor de Longpunten worden op dit moment digitale koffietafels georganiseerd. Daarnaast zijn er meerdere webinars te volgen over longziekten en omgaan met langdurige klachten na corona. Kijk op longfonds.nl of coronaplein.nu voor de actuele situatie.

Tekst: Lydia Zittema