‘Hij is nog altijd de vrolijke, blije jongen die hij altijd was’

Tekst: Redactie Mijn Geheim

“Julian was ons eerste kindje. Ik wist dus niet precies wat ik van de zwangerschap en de geboorte kon verwachten, maar alles ging goed en ik beviel van een ogenschijnlijk gezonde zoon. Julian deed het prima, hij was een vrolijk en blij jongetje. Wat me wel opviel, was dat Julians ontwikkeling achterbleef vergeleken met het net zo oude kindje van onze vrienden. Dat jongetje rolde al en kon zichzelf omdraaien, terwijl Julian dat nog niet kon. Ik zag duidelijk het verschil tussen de twee kleintjes, maar maakte me in het begin nog geen zorgen. Julian was mijn eerste en ieder kind is verschillend, hield ik mezelf voor. Misschien was Julian gewoon iets later met alles.

De medewerkers van het consultatiebureau zeiden niets over Julians achterstand als ik er was, maar zelf begon ik me op een gegeven moment toch wel een klein beetje ongerust te maken. Toen Julian anderhalf was en nog steeds achterbleef in zijn ontwikkeling, besloot ik bij het consultatiebureau te vragen of we niet eens verder konden kijken. Want ja, Julian kon inmiddels dan wel kruipen en zich in de box omdraaien, maar in zijn ontwikkeling liep hij toch duidelijk maanden achter op kinderen van dezelfde leeftijd. Julian leek soms net Bambi op het ijs, zo slap zat hij in zijn lijf.

De medewerkers van het consultatiebureau hadden bij mijn eerdere bezoeken nooit laten merken dat ze zich zorgen maakten over Julians ontwikkeling, maar ze namen mijn verzoek om verder te kijken gelukkig wel serieus. Ik heb nooit het idee gehad dat ze me een lastige, overbezorgde moeder vonden.”

Angst en opluchting

“We werden doorgestuurd naar de kinderkliniek. De arts die we daar spraken, stelde voor om een hersenscan te maken om te kijken of Julian wellicht een hersenafwijking had. Ik schrok ontzettend van die suggestie, maar besefte dat dat best weleens de reden voor zijn achterstand kon zijn. Ik wilde me niet gek laten maken, maar ik had natuurlijk zelf inmiddels ook gegoogeld en was die mogelijkheid ook tegengekomen. Na de hersenscan moesten we wachten op de uitslag en dat was in één woord verschrikkelijk. Mijn man Dennis en ik waren ontzettend nerveus. Gelukkig kregen we heel veel steun van onze ouders en de paar familieleden en vrienden die op de hoogte waren. Dankzij hen zijn we die wachttijd doorgekomen.

Na vier eindeloze weken kregen we de best mogelijke uitslag: Julian had geen hersenbeschadiging. Natuurlijk waren we dolblij en enorm opgelucht, maar nu wisten we nog steeds niet wat er dan wél aan de hand was. Er volgden verschillende onderzoeken, maar daar kwam ook niets uit. Julian doorstond alles gelukkig blijmoedig.

De onderzoeken in het ziekenhuis vond hij niet zo erg, ook van bloedprikken raakte hij niet van streek. Na een jaar van onderzoeken die niets opleverden, werd besloten om een heel uitgebreid onderzoek te doen. Julian zou worden getest op letterlijk alles wat bekend was en wat bij kinderen voor kon komen. ‘Als we iets vinden, krijg je een brief met daarin het verzoek om een afspraak te maken bij het ziekenhuis,’ zei de arts.

De brief, die het leven van ons hele gezin voor altijd zou veranderen, kwam op een donderdag. Pas de maandag daarna konden we terecht in het ziekenhuis. Ik zal het nooit vergeten. Het was het ergste weekend van mijn leven.”

Geen hulp

“Die maandag zaten Dennis en ik zenuwachtig bij de kinderarts en kregen we eindelijk te horen wat de oorzaak was van Julians ontwikkelingsachterstand.

Het bleek te gaan om een zeer zeldzame afwijking in het KCNB1-gen. Het KCNB1-gen is belangrijk voor de ontwikkeling en functie van hersencellen. Simpel gezegd verstoort het defect dat Julian heeft, de samenwerking van de hersencellen, wat negatieve gevolgen heeft voor zijn lichamelijke en geestelijke ontwikkeling. Het is een afwijking die onder meer epilepsie, ontwikkelingsachterstand en spraak-problemen kan veroorzaken. Hoe en in welke mate is bij iedereen verschillend.

In Nederland zijn minder dan twintig kinderen met deze afwijking bekend. Julian kreeg de diagnose in 2017. Het syndroom is pas in 2014 ontdekt. Als hij vóór 2014 getest zou zijn, was er helemaal niets uitgekomen. Een medische behandeling of medicijn om de achterstand in motoriek, spraak en taal en denkvermogen te verhelpen, is er niet. Er wordt ook nauwelijks onderzoek naar deze genafwijking gedaan, simpelweg omdat deze zo weinig voorkomt. Met het stellen van de diagnose eindigde ook meteen de inbreng van de artsen. Je krijgt de boodschap en dat is het dan, daar moet je het als ouder maar mee doen. De nazorg was dramatisch. Sterker nog, die was er niet. We kregen geen enkele hulp of steun uit medische hoek, er was ook geen vervolg bij de kinderarts of huisarts. Pas twee jaar na de diagnose kregen we een telefoontje van de kinderarts. Toen ik hoorde wie het was, kon ik even niets uitbrengen en schoten de tranen me in de ogen.

Je moet het als ouder dus verder maar zelf uitzoeken en dat heb ik dan ook uitgebreid gedaan. Ik las alles wat ik maar kon vinden: verhalen van lotgenoten en artsen, medische informatie, therapieën en behandelingen… Ik verslond alles, in de hoop iets te vinden wat Julian zou kunnen helpen. Met dat onderzoek was ik overigens al begonnen voordat de diagnose werd gesteld. Ik moest gewoon iets ondernemen. Niets doen en afwachten voelde niet goed.

Al surfend en googelend ontdekte ik de MNRI-methode (Masgutova Neuro-sensomotorische Reflex Integratie, zie kader). Deze methode is gericht op de ontwikkeling en het resetten van aangeboren reflexen en kan voor heel veel dingen worden ingezet, ook voor de afwijking die Julian heeft. Reflexen zijn de bouwstenen van onze ontwikkelingen. Reflexen zijn aangeboren en zorgen automatisch voor bescherming. Dat we onze handen uitsteken als we vallen, is daar een goed voorbeeld van. Jezelf afweren gaat automatisch. Bij een normale ontwikkeling bij baby’s gaat dat ontwikkelen van reflexen vanzelf. Bij Julian niet. Julian steekt zijn handen niet uit als hij valt, hij balt ze tot vuisten.

Ik nam contact op met een MNRI-deskundige en zocht en vond een therapeute. Wat ik hoopte, gebeurde ook: de behandelingen hadden een heel positief effect op de groei en ontwikkeling van Julian. Behalve de vooruitgang bij Julian, leverde het nog iets heel belangrijks op: in mij ontstond de hoop dat deze methode kon leiden naar een betere toekomst voor Julian.

Julian heeft het leervermogen van een kind van vier. Zijn spraak- en taalvermogen zijn beperkt. Een vreemde zal hem misschien minder goed verstaan, maar ik begrijp en versta alles wat hij zegt. Ook Julians motoriek kent beperkingen, maar hij kan gelukkig wel rennen en fietsen. Zeventig procent van de mensen die dit treft, heeft epilepsie, maar Julian gelukkig niet. Wel is drie jaar geleden vastgesteld dat hij ook ADHD heeft. Voor ons was die diagnose overigens geen verrassing. Julian was altijd al heel druk. Hij stond altijd ‘aan’, er stond geen rem op.”

Domme pech

“Julian heeft beperkingen waar we rekening mee moeten houden en die consequenties hebben voor ons leven en ons gezin. Tijdens de zwangerschap van onze tweede zoon wisten we nog niet wat Julian mankeerde, maar ook al hadden we het wel geweten, dan had dat voor ons toch geen verschil gemaakt.

Bij onze derde zoon – die niet gepland, maar wel heel erg welkom was – waren we inmiddels wel op de hoogte. We hebben toen voor de zekerheid een vlokkentest laten doen en de kans op een afwijking was één procent.

Wat Julian heeft, is domme pech. Een erfelijke factor is er niet. Dennis en ik zijn allebei geen drager, de afwijking heeft zich in de baarmoeder ontwikkeld.

Het is niet zo dat mijn toekomstbeeld in duigen viel door Julians diagnose, het werd wel anders. Julian heeft andere dingen nodig dan onze andere kinderen. Wat hij zelf van zijn broers vindt, is moeilijk te peilen. Andersom vinden zijn broers, die nu negen en vier jaar oud zijn, het weleens lastig dat hun oudste broer zo druk is. Als ouders letten we er bewust op dat niet alle aandacht naar Julian gaat. Niet alles draait om hem, ook de andere jongens zijn belangrijk en daarom verdelen we de aandacht. Daarnaast moeten ook wij als ouders overeind blijven. We maken regelmatig uitstapjes met zijn vijven en dat is heel leuk en gaat goed. Julian mag lichamelijk en geestelijk dan anders zijn dan onze twee andere zonen, als gezin zijn we één geheel.”

Miss Jules

“Mijn beroep is schoonheids-specialiste en nagelstyliste. Toen ik begon, werkte ik in een salon, later werkte ik aan huis. Het succes van de MNRI-methode bij Julian inspireerde me zo’n zes jaar geleden om mijn ervaring als nagelstyliste te combineren met mijn liefde voor Julian. In 2020 begon ik onder het label Miss Jules een webwinkel, waarin ik nagelproducten verkocht die ik zelf bij de groothandel kocht. Ik begon heel klein, gewoon om te proberen of het zou aanslaan, en dat deed het. De verkoop groeide snel, het werd een succes.

Ik werd benaderd door iemand met een DA-winkel, die mijn producten graag in haar winkel wilde verkopen. Inmiddels is Miss Jules niet alleen online te koop via mijn eigen site en via Bol, maar ook in 35 DA-winkels. De belangstelling neemt alleen maar toe. De inkoop doe ik nog steeds zelf, maar een deel van het contact met de winkels en de verzending heb ik al moeten uitbesteden, want dat werd gewoon te veel voor mij alleen.

Op mijn site ben ik heel duidelijk over mijn doel: ik heb extra inkomsten nodig. Want behalve goede, verantwoorde nagelproducten verkopen, wil ik met mijn werk ook Julians toekomst verbeteren. Een klein percentage van elk verkocht product zet ik opzij. Dat geld is bestemd voor de kostbare en intensieve behandelingen die Julian ondergaat en die helaas niet vergoed worden door de zorgverzekering. De methode is jammer genoeg nog niet erkend als therapie – de behandeling valt onder de alternatieve geneeskunde – dus moeten we alles zelf betalen. Dat doen we met plezier en het is het ook absoluut waard, maar goedkoop is het niet.”

Confronterend

“Zijn oefeningen doet Julian twee à drie keer per week gewoon thuis. Maar daarnaast bezoeken we om de drie à vier weken zijn vaste therapeute voor een behandeling van anderhalf uur. Ook gaan we elk jaar naar de landelijke MNRI-conferentie, waar in drie dagen tijd verschillende reflextherapie-specialisten behandelingen geven. Het zijn zware en intensieve dagen, zowel voor de patiënten als voor ons. Die dagen ben je samen met lotgenoten en hun ouders en dat is confronterend, door alles wat je bij anderen ziet, voelt en van hen hoort. Deelname aan de conferentie kost vierduizend euro. Dat is heel veel geld, maar wat het doet voor Julian is onbetaalbaar. Dennis en ik hebben echt het gevoel dat dit hem verder helpt in zijn groei en ontwikkeling. We zien dat het aanslaat bij Julian en dat hij er baat bij heeft. Bovendien is dit het enige wat ik echt voor hem kan doen. Er was niets te verliezen, alleen maar te winnen.

Komt het door de MNRI-therapie dat Julian kan fietsen? Ik weet het niet, maar ik denk het wel. Dennis en ik zijn eensgezind in onze beslissingen en keuzes voor Julian, al moet ik zeggen dat ik wel de motor ben.

Ik heb ook meer tijd om dingen uit te zoeken en te regelen, want ik werk vanuit huis en ben vaker met de kinderen samen. Een kind als Julian brengt een heleboel geregel, bureaucratie, administratie en georganiseer met zich mee.

De impact op je leven is groot, maar het leven is nu eenmaal niet maakbaar. Het gaat niet altijd zoals je denkt of hoopt. Ja, het is soms zwaar en moeilijk, maar brengt ook inzichten. Voor mijzelf bracht het de realisatie met zich mee dat ik nooit was begonnen met Miss Jules als Julian er niet was geweest. En wie weet, misschien kan ik met Miss Jules niet alleen hem, maar in de toekomst ook andere kinderen helpen. Hoe mooi zou dat zijn?

Hoe het later verder moet, weet ik niet. Er gaan zich ongetwijfeld steeds nieuwe dingen voordoen in zijn en ons leven waar we mee om zullen moeten gaan, dat staat vast. Zo is de kans groot dat Julian nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Maar daar breek ik nu mijn hoofd nog niet over, dat zoeken we dan wel uit. Ik steek mijn kop in het zand en leef met de dag. Mijn doel is en zal altijd zijn om Julian tot ontwikkeling te brengen zodat hij een zo goed mogelijk leven kan leiden. En wij, de mensen om hem heen, kunnen daaraan een belangrijke bijdrage leveren.

Ik denk niet dat Julian zelf weet dat hij een beperking heeft. Op school is hij een van alle andere kinderen met een achterstand, thuis is hij gewoon Julian. Soms heeft hij verdriet, waarom dat is en wat hij dan precies voelt, kan hij niet goed uiten. Zijn plezier kan hij des te beter uiten.

Hij is dol op treinen, elektrische auto’s en met een bal spelen. Hij is nog altijd de vrolijke, blije jongen die hij altijd al was. Ik ben een gelukkig mens, een trotse moeder, blij met mijn mooie gezin en mijn prachtige drie zonen. Ik geniet intens van alle drie. Als moeder is dat toch wat je wilt. Je wilt dat je kinderen gelukkig zijn en het best mogelijke leven krijgen. Al je kinderen.”

Tekst: Lydia Zittema – Foto: Laura Westendorp