‘Ik ben een overlever’ – Zijn ziekte en levertransplantatie hebben Jan gevormd

Als 5-jarig jongetje was Jan Fennema (26) uit het Friese Feanwâlden opgegeven door de artsen. Maar hij overleefde – wonder boven wonder – dankzij een levertransplantatie. Nu, ruim twintig jaar later, wint hij als wielrenner driemaal goud op de ‘World Transplant Games’ in Newcastle. Daarmee wordt voor hem een droom werkelijkheid. Want Jan heeft een belangrijke missie in zijn leven: het belang van donorschap onder de aandacht blijven brengen. 

“Mijn leven begon eigenlijk pas toen ik zeven jaar was. Daarvoor was ik altijd ziek. Ik ben geboren met een leverafwijking. Dat was niet meteen na mijn geboorte duidelijk. Ik was wel wat geel, maar ze dachten dat dit wel weg zou trekken. Maar dat was na een paar weken nog steeds niet het geval. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door naar het ziekenhuis in Groningen. Hij vermoedde al dat ik galgang-atresia had, een ziekte waarbij de afvalstoffen niet door de lever en darmen worden afgebroken en dus direct in het bloed terechtkomen. Het is een zeer zeldzame ziekte. Slechts tien kinderen per jaar worden in Nederland met deze ziekte geboren. Het toeval wilde dat de huisarts zelf zijn zoon aan deze ziekte had verloren. Daardoor herkende hij bij mij meteen de symptomen. Voor de artsen in Groningen was meteen duidelijk dat mijn galwegen verstopt waren. Deze werden acht weken na mijn geboorte verwijderd. De chirurg heeft tijdens de operatie een nieuwe verbinding tussen de lever en dunne darm gelegd, zodat het eten afgevoerd kon worden. De operatie was geslaagd, maar mijn lever was wel ernstig aangetast. Toen al was het duidelijk dat ik binnen vijf jaar een nieuwe lever nodig had.”

Geluk bij een ongeluk
“Echt veel kan ik me niet meer van die eerste periode in mijn leven herinneren. Ik weet alleen nog dat ik vaak ziek was, niet naar school kon en altijd binnen moest spelen. Ik zie nog voor me dat mijn oudere broer op zijn trekker buiten reed en dat ik dacht: dat wil ik ook. Wat ik me ook nog goed herinner is het moment dat ik in de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht met zwaaiende lampen en loeiende sirenes. Ik vond dat best wel stoer. Maar de aanleiding was helemaal niet leuk. Door een ongeluk werd ik die dag met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Het gebeurde op een gewone schooldag. Ik was vijf jaar. Mijn oudere broer fietste voorop, mijn moeder reed achter hem aan met mij achterop in het kinderzitje. In mijn rugzak zat sondevoeding die ik al twee jaar kreeg toegediend met een voedingspomp. Op het laatst zelfs dag en nacht. Zo heeft mijn moeder mij in leven gehouden. Tot op die dag. Mijn moeder riep nog tegen mijn broer: niet zo snel fietsen, dan zie ik je niet meer. Hij hoorde het niet, fietste zelf naar school en heeft er niks van gemerkt dat we van achteren aangereden werden door een auto. Achteraf denk ik dat die botsing mijn redding is geweest. Het gebeurde allemaal heel snel. De automobilist had ons niet gezien door de laagstaande zon. Door de klap viel mijn moeder met de fiets op de stoeprand. Ik zat vast in het kinderzitje. Het zag er ernstig uit. Het bloed liep uit mijn mond, neus en oren. Daardoor was mijn moeder bang voor hersenletsel. Ze was in shock en durfde me eerst niet op te pakken. Een omstander belde de huisarts, maar die wilde geen ambulance sturen. Daar was het volgens hem niet erg genoeg voor, zo concludeerde hij. Het ongeluk zelf was ook niet ernstig, maar inwendig was er met mij van alles aan de hand. Mijn arm en ribben waren gebroken en mijn nieren hielden ermee op. Mijn lever functioneerde bijna niet meer, want ik stond al op de wachtlijst voor een levertransplantatie. Daar stond mijn moeder, met mij in haar armen. Niemand stopte en er kwam geen ambulance. Mijn vader was aan het werk. Uit pure wanhoop belde ze mijn opa. Samen hebben ze mij in de kofferbak van zijn auto gelegd en zo naar het ziekenhuis in Dokkum gebracht. Daar namen de artsen de situatie meteen serieus. Ik ben met spoed in de ambulance naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen – het UMCG – gebracht waar ze bekend waren met mijn ziekte. Vanaf die tijd ging alles in sneltreinvaart.”

Opgegeven
“De tijd dat ik op de intensive care lag was de ergste periode van mijn leven. Ik werd gedialyseerd en lag aan een zuurstof-infuus. Ik weet nog dat ik heel erg last van mijn benen had, een soort groeipijn, maar dan erger. Mijn moeder masseerde mij, dat voelde heerlijk. Maar mijn ouders mochten niet lang blijven. Te veel prikkels waren niet goed voor mij. Ik bleef alleen achter als jongetje van bijna zes jaar, huilend in bed. Ik kon niks en had geen idee wat me allemaal overkwam. Ondertussen hadden de artsen mijn ouders gebeld. Of ze naar de spreekkamer in het ziekenhuis wilden komen. Daar kregen ze te horen: ‘We kunnen niks meer voor jullie zoon doen.’ Als er al een geschikte donorlever zou zijn, was ik te zwak voor een operatie. Ze konden me nog wel in leven houden, maar de situatie was uitzichtloos. De eindbeslissing lag bij mijn ouders. Zij mochten bepalen wanneer de stekker eruit zou gaan. Mijn vader had zich er al bij neergelegd dat het niet goed zou komen. Hij had er vrede mee, want er was geen toekomst voor mij. Mijn moeder hield de boot af. Zij had er vertrouwen in dat het toch nog goed zou komen. ‘De wonderen zijn de wereld nog niet uit,’ zei ze. Ze heeft me later verteld dat ze veel kracht haalde uit haar geloof. Ze liep met een bijbel door het ziekenhuis, klapte het boek open op een willekeurige bladzijde en daar stond alle wonden zullen genezen worden. Dat was voor haar een teken dat het goed zou komen.”

Wonder
“Binnen 24 uur na dat slechtnieuwsgesprek werden er drie kinderlevers bij het ziekenhuis binnengebracht. De artsen stonden perplex. Dit was nog nooit gebeurd. Eén lever paste precies bij mij. Vanaf dat moment gaf het dialyseapparaat aan dat het goed ging met mij. Ik was in staat om geopereerd te worden. Hoe dat opeens kwam, weet ik niet. Ik zie het als een groot wonder. Ook de tijd na de operatie bleef eerst nog spannend. Mijn ziekte had in die tijd veel impact, ook in het dorp Damwâld waar ik toen woonde. In alle kerken hebben ze voor mij gebeden.
Na de operatie ging ik een revalidatietraject in waarbij ik opnieuw moest leren praten, eten en rennen. Mijn smaak was helemaal weg en ik had problemen met mijn grove motoriek. De spierkracht was verdwenen en mijn handen zaten als vuisten in elkaar. Het revalideren ging goed en ik probeerde het normale ritme weer zo snel mogelijk op te pakken. Ik mocht weer naar school, ik mocht afspreken met vriendjes en alle dingen doen die ik daarvoor niet kon doen. Zoals sporten. Alle jongens in mijn dorp gingen op voetbal. Dat wilde ik ook. Ik weet nog dat mijn vader mij voor het eerst naar de voetbaltraining bracht. Voor mijn ouders was het best spannend, maar ik ben blij dat ze mij de kans hebben gegeven. Ik heb zeventien jaar lang met plezier gevoetbald en kijk terug op een heel mooie tijd. Ik moest in het begin oppassen dat ik geen bal in de buik zou krijgen, maar er is gelukkig nooit wat gebeurd.”

Vertrouwen
“Ik zeg soms dat ik pas na mijn zevende jaar geboren ben. Toen begon mijn leven echt. In de puberteit heb ik een dip gehad. In die tijd wilde ik precies weten wat er allemaal met me was gebeurd. Op een keer hebben ze me alles laten zien. Ik mocht een dag naar het ziekenhuis om de intensive care te zien en het échte verhaal te horen. Zo ontdekte ik dat ik tijdens de operatie ook nog aan een liesbreuk ben geholpen. Dat lijkt misschien een klein detail, maar voor mijn verwerking was het belangrijk. Ook wilde ik graag weten van wie de lever is geweest. Maar daar zijn strenge regels voor, dus daar zal ik nooit achter komen. Wel weet ik dat mijn lever van een meisje is geweest, dat verdronken is. Dat geeft mij wel een dubbel gevoel. Anders dan met een nieuwe nier kan ik mijn hele leven met deze donorlever leven. Het enige wat ik hoef te doen is elke dag medicijnen slikken en bepaald eten laten staan, zoals chinees, softijs en ‘snacks uit de muur’. Er is natuurlijk wel heel wat met mij gebeurd – ik ben helemaal ‘open’ geweest – dus een arts houdt mij in de gaten. Ik ga twee keer per jaar naar hem toe voor controle. Maar in principe kan ik met deze lever ‘de kist in’.
Mijn ziekte en levertransplantatie hebben mij gevormd. Ik ben er nog steeds 24 uur per dag mee bezig. Ik leef niet in angst, maar vertrouw op mijn lichaam. En ik put kracht uit het geloof. Dat ik het overleefd heb, is voor mij een drijfveer om ook anderen te helpen. Dat heeft mede mijn keuze bepaald om in de zorg te werken. En om een stichting op te richten: Stichting Overlever (zie kader, red.) Met deze stichting hebben we een recreatieve fietstocht georganiseerd: de Overlevertocht. Het hele dorp rukte uit. De zon scheen die dag, de sfeer was fantastisch. Het was een van de mooiste dagen uit mijn leven. De opbrengst van bijna 10.000 euro ging rechtstreeks naar het UMCG en wordt gebruikt voor leveronderzoek. Er is een enorm tekort aan donoren en met mooie sportprestaties hoop ik het belang van orgaandonatie onder de aandacht te brengen. Je hoort er te weinig over. Ook hoop ik andere mensen te laten zien dat je een normaal leven kunt leiden na een transplantatie. Zo zijn veel patiënten bang om te sporten. Mijn advies is om niet bang te zijn om te leven, als je het maar op de goede manier doet.
Het afgelopen jaar heb ik te veel mijn grenzen opgezocht. Een vriend van mij had een reclamespotje over de World Transplant Games gezien en attendeerde mij daarop. Sinds twee jaar ben ik fanatiek bezig met wielrennen, dus dit was echt iets voor mij. Ik wilde mijn doel zo graag bereiken, maar met mijn werk en het organiseren van de Overlevertocht erbij, werd het me allemaal te veel. Ik kreeg een aantal maanden voor de wedstrijd paniekaanvallen. Op een dag reed ik in de auto en werd opeens heel zenuwachtig. Ik begon steeds sneller te rijden. Een heel apart gevoel. ’s Avonds kon ik niet slapen en was ik angstig. Ik vroeg mijn arts om raad. Hij stelde dat ik te veel van mijn lichaam eiste. Dit was een signaal om het rustiger aan te doen. Er kwam ook zoveel op me af. Gelukkig werd ik heel goed begeleid door een wielercoach, diëtist en fysiotherapeut. We hadden alles tot in de puntjes voorbereid. Net op tijd voor de wedstrijd voelde ik mij fitter dan ooit. Ik heb mijn hele leven gestreden om gezond te worden en wilde nu voor het hoogst haalbare gaan: goud!
Eind augustus van dit jaar reisde ik af naar Newcastle, voor de internationale sportwedstrijd voor mensen die een orgaantransplantatie hebben gehad. Het was een intensieve week, ook samen met de andere sporters die ieder hun eigen verhaal hebben. Je deelt alles met elkaar. De wedstrijd duurde 17 rondes. Na 6 rondes probeerde ik vooruit te rijden, maar ik werd weer teruggepakt door mijn achtervolgers. Even later probeerde ik het bij een klim nog een keer. Ik wilde gewoon gaan. Dat deed ik en het pakte goed uit. Op een gegeven moment had ik een voorsprong van achttien seconden. Die kon ik daarna alleen nog maar uitbreiden. Toen kwam er een stortbui. Ik was zeiknat. Van mijn coach mocht ik geen risico’s nemen, maar ik wilde alles eruit halen. Met mijn blik op oneindig ging ik door en kwam met een voorsprong van één minuut en achttien seconden als eerste over de eindstreep. In de plenzende regen. Ik vergeet het nooit meer. Fantastisch was het! Ik pakte die week ook nog goud op de tijdrit en ploegenachtervolging, dus heb alles gewonnen wat er te winnen viel. Dat had ik niet verwacht, wel gehoopt.”

Toekomst
“Na de wedstrijd wilde ik even alleen zijn om alles op een rijtje te zetten. De reacties op mijn gouden medaille waren overweldigend. Ik kreeg veel felicitaties, ook van de artsen en medewerkers uit het UMCG. Zij hadden mij steeds op de voet gevolgd. De foto van mij over de eindstreep ging het hele ziekenhuis door via de app. De World Transplant Games worden om de twee jaar gehouden. De volgende keer in Amerika. Mijn doel is om mijn titel dan te verdedigen. Ondertussen hoop ik mensen te blijven inspireren met mijn Stichting Overlever. Zelf haal ik veel kracht uit de sport. Eerlijk gezegd vind ik het soms wel moeilijk dat ik elke dag mijn medicijnen moet slikken. Nu al twintig jaar en dat gaat de rest van mijn leven door. Met mijn onregelmatige werk in de zorg is dat wel eens lastig.
Sinds een jaar heb ik mijn eigen huis in Feanwâlden. Ik probeer gezond te leven en houd van lekker koken. In de toekomst zou ik graag willen trouwen en ik heb een kinderwens. Mijn ziekte is gelukkig niet erfelijk. Het is gewoon domme pech geweest. Maar ik ben blij dat ik het altijd heb overleefd. Gek genoeg heb ik nooit een moment gehad waarop ik dacht dat ik dood zou gaan. Ik ben een overlever.”

Tekst: Klasina van der Werf